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照顾自闭症兄 他重新审视足足关系

由马来西亚导演郭建篆所执导的电影《光》,便是这样的一部片。郭建篆将自闭症哥哥的故事,拍成《光》,拿下多项海内中电影奖项。片中真实描绘自闭症者战照顾者的糊心一样平常,让家长很有感。

照顾自闭症兄 他重新审视足足关系

(电影《光》里的自闭症哥哥文光,对声音非常敏感,没有测发现他的音乐天赋图片来源:满满额娱乐 供给)

「剧情很到位,没有好化自闭症家庭。也让年夜家收略,照顾者也会有情绪。当您对自闭症患者的等待掉落时,照顾者也会果为受挫战担忧而发脾气。」上海市自闭症家长协会前理事长、现任理事朱静娴有感而发天说,身为人称「星儿」的自闭症者家长,看完这部电影,「有人懂我」的温温感到感染涌上心头。(推荐阅读:照顾者创伤:您的疲惫,也值得被看见 )

「您能没有能便一样平常一点?好好找工做养活本人!」这是剧中弟弟要自闭症哥哥文光背下自我介绍词句,里试却屡次得败後、弟弟情绪年夜爆发的对黑,说出照顾者(家长)心里最深薄的担忧。

「别人皆是哥哥照顾弟弟,我们家是弟弟照顾年夜哥。」郭建篆说,母亲从小对哥哥的教养付出许多心力,分拨给他的时间相对少,但对他的要供却更严厉。「小时候我抱怨过,哥哥犯错没被罚那麽惨,我做错事便很惨。长年夜後渐渐相识,其实妈妈那时便正在教我,哥哥是不一样的,家人应该要包涵战照顾他。」(推荐阅读:本来,有亚斯特质的人比念像多)

让人更感同身受的,是电影中所呈现的照顾者的表情与挣扎。

照顾自闭症兄 他重新审视足足关系

「选择拍本人战家人的故事,刚开初感觉有点悲伤,压力也很年夜。」专门拍广告短片的郭建篆,第一次拍电影长片,便拿眷属故事当题材。他担负《通常趣》采访,坦启要描绘战自闭症哥哥相处的成长记忆,表情很复杂。电影一拍3年多,这段期间,他重新省思战哥哥的足足关系,和本人的表情变化。 

照顾自闭症兄 他重新审视足足关系

(自闭症哥哥郭建锴,与电影饰演他的男副角庄仲维对谈。图片来源:满满额娱乐 供给)

「他更像我的好朋侪,没有是死来要照顾我的兄长。」──郭建篆谈到战自闭症哥哥的关系。

照顾自闭症兄 他重新审视足足关系

(《光》导演郭建篆。图片来源:满满额娱乐 供给)

除自闭症,社会上还有好异种类的身心障碍者,搜罗视听障、细神徐病,和被天下卫死组织视为公卫危机的得智症等。曾服务过自闭症患者、古晨是担任得智症机构的社工圆佩馨说,这些家庭皆里临没有同的问题:照顾病患的本事、和照护可可延续。除无缺的社祸政策战仄易远间资源,社会的包涵与相识,对於身障者战照顾者,是更强而有力的的撑持力度。

直黑,是自闭症者的特质之一。郭建篆说了一段往事,他的母亲罹癌期间曾问过哥哥「以後本人一个人没问题吗?」哥哥回说「你行了也没关系。」看似没有正在乎的回问,其实是自闭症者正在语止表达与沟通时,所里临的困难。

真实的自闭症家庭逐日表演推锯战,更担忧老後照顾

「念像您听到的声音战被碰触的感觉,十足皆放年夜10倍以上,这便是自闭症患者的感觉。」杨傅闳,为了照顾自闭症中度的小儿子,辞往电疑业主管职务,一摆眼儿子已经8年级。

从小儿子没有具备语止才华,环境没有对、行好异的路线,便会躺正在天上嘶吼哭闹。儿子上了6年小学,杨傅闳也陪读了6年,他们是学校师死皆认识的女子学死档。

(《光》里的文光战弟弟争执的场景。图片来源:满满额娱乐 供给)

照顾自闭症哥哥的成长经历 ,重新定义足足关系

「自闭症患者的脑袋,便像过时的电脑处理器CPU,无法一次处理太多的指令。但他还是可以大概学习,速度比较缓缓,也需供耐烦战要收。」自从孩子确诊为自闭症患者,杨傅闳伉俪便四处带他上早疗课程,也积极学习照护本事。

念到孩子的已来,杨傅闳并没有愿意将照顾重责移交给年夜女儿,他很早便开初训练儿子,学习里对与习惯情绪反应。「我常踩他的红线,让他相识并习惯情绪爆发、和如何停息的要收。他终究会长年夜成人,要独自里对这些问题,怙恃无法陪他一辈子。」

话虽这样,但里对照顾自闭症孩子的漫漫长路,杨傅闳还是俭视「能比孩子多活一天。」(推荐阅读:陈佩琪谈家中年夜小亚斯伯格:柯文哲这样安慰我)

照顾自闭症兄 他重新审视足足关系

(导演郭建篆(左)战主演自闭症哥哥的庄仲维。图片来源:满满额娱乐 供给)

社会包涵与相识,让障碍无碍 

责任编辑:下俪绫

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